A continuación puedes leer algunos extractos de “El Alzheimer, día a día”

Presentación

Este es un libro escrito pensando en aquellas personas que han recibido por primera vez la noticia de que un familiar cercano a ellos, con el que quizá tienen que convivir, padece la Enfermedad de Alzheimer, considerada por algunos autores como la autentica epidemia del siglo XXI. No pretende ser un tratado magistral ni un texto exhaustivo. Sería una tarea pretenciosa e imposible de llevar a cabo al tratarse de una patología donde los avances se producen a diario. Quiere simplemente acompañar a quienes se han encontrado con esta enfermedad y ayudarles a conocerla, para que puedan dar el paso siguiente comprendiéndola y, desde esa posición, concretar las acciones que deben emprender. No es su intención agobiar con conocimientos “superfluos” de tipo científico, ni con largos listados de tareas a realizar. En éste caso tal vez resulte más útil saber lo que hay que hacer básicamente y dejar a los profesionales que ejerzan su profesión y completen nuestra información en cada situación concreta.

Pretende también ayudar a que se tengan las ideas muy claras, aunque sean pocas, y a afirmar la voluntad de no claudicar, por muy pesado que sea el trabajo que nos aguarde. Nuestro deseo es facilitar los conocimientos suficientes e imprescindibles sobre la Enfermedad de Alzheimer, para poder decidir en cada momento qué hacer cuando nos afecta y cómo llevar nuestras observaciones sobre el comportamiento del enfermo, de una manera sistematizada, al especialista, para servirle de ayuda en el diagnóstico y evaluación progresiva de la enfermedad. Por eso también podría ser una herramienta de trabajo útil para aquellas personas que dedican su vida, a través de la profesión, al cuidado y tratamiento de éstos enfermos. El estilo es coloquial y concebido para ser leído por quienes no disponen de mucho tiempo libre. Por eso el texto está hecho de forma que sea posible abrir el libro por cualquier parte y encontrar puntos no demasiado largos e independientes entre sí, de forma que se pueda interrumpir la lectura y releer párrafos cuantas veces sea necesario.


¿Cómo se sabe cuándo uno empieza a tener la enfermedad?

  • Ese es uno de los principales problemas que presenta esta enfermedad, ya que al principio los síntomas son poco llamativos, tales como pequeños fallos de memoria, por ejemplo, que pueden ser fácilmente atribuidos a otras causas. Se empieza a pensar seriamente en una demencia cuando los fallos de memoria, lenguaje, orientación u otros, resultan muy claros y ya no son fáciles de ocultar a las personas que conviven diariamente con el enfermo. Pero para entonces la enfermedad ya lleva un largo trecho recorrido.
  • Esta enfermedad es como los brotes verdes de una planta. Antes de que los veamos, la planta ya ha echado raíces y hay un trabajo desarrollado en el interior de la tierra.
  • Las lesiones cerebrales características de la Enfermedad de Alzheimer comienzan mucho antes de que el afectado empiece expresar síntomas clínicos evidentes de ella. Además, no todas las personas comienzan a manifestarla de la misma manera con las mismas características y con igual gravedad. Estas diferencias hacen que sea imprescindible  un estudio  preciso y personalizado de la presentación y evolución de los síntomas.
  • A veces la depresión puede constituir uno de los primeros indicios del padecimiento de la enfermedad. Estos síntomas depresivos suelen aparecer unos tres años antes de que se detecte el Alzheimer y consisten sobre todo en falta de interés por las cosas, de energía vital y  dificultad para concentrarse. Aunque no siempre empieza de esta manera, no debe descartarse ninguna posibilidad y conviene hacer un seguimiento preciso para ver la evolución posterior, que será la que en definitiva nos confirmará o no el diagnóstico. Otras veces, por el contrario, un paciente ya entrado en años y que aparentemente presenta síntomas de demencia, puede padecer solo un proceso depresivo.
  • También algún acontecimiento traumático, como la muerte del cónyuge, un cambio de lugar de residencia, o un desastre económico importante, pueden precipitar la aparición de la enfermedad que ya estaba gestándose.
  • Dada la dificultad para reconocer los síntomas al principio, no es extraño que, aun los profesionales acostumbrados a ver estos casos, se equivoquen a veces. Así se producen muchos diagnósticos falsos negativos y falsos positivos, es decir, personas a las que se las dice que no tienen la enfermedad, sí la padecen, y al contrario, personas a las que se diagnostica de Alzheimer, luego no es tal. Por eso lo más recomendable es hacer un buen seguimiento neuropsicológico al menos una vez al año, o más frecuentemente si  la evolución de la sintomatología así lo aconsejara.
  • La exploración neuropsicológica, es decir el estudio cuantitativo y cualitativo de cómo están nuestras funciones superiores: memoria, lenguaje, motricidad, percepción, etc. siempre es conveniente, ya que constituye una plataforma comparativa a través de la que se puede ver la evolución en el tiempo, sin que suponga un coste económico excesivo y, sobre todo, la presencia de pruebas dolorosas o más invasivas, como pueden ser las técnicas nucleares. En el Anexo I puedes encontrar las pruebas más habituales, descripción de las mismas y sus indicaciones.
  • No podemos pensar en el Alzheimer ante la aparición de un solo síntoma, sino que deben presentarse varios. Los más frecuentes son la pérdida de memoria, trastornos del lenguaje, dificultad para reconocer objetos o desorientación. Cuando se detecten dos o más de estas alteraciones hay que empezar a pensar en la posibilidad de Alzheimer. Por ejemplo, con la edad existe una pérdida de memoria moderada, y a veces progresiva, para los acontecimientos recientes o para la evocación de nombres; si esto se presenta como único síntoma, no debe confundirse con una Enfermedad de Alzheimer.
  • Actualmente no hay análisis, radiografías o pruebas neuropsicológicas que permitan diagnosticar la enfermedad de manera precoz, es decir en esa fase en que ya ha comenzado a desarrollarse pero que todavía no da síntomas clínicos. Pero detectar la enfermedad cuando los síntomas de deterioro son todavía leves, es decir de manera temprana, puede ser muy importante de cara al éxito de los tratamientos futuros. Por eso hay que consultar estas alteraciones, en primer lugar al médico de cabecera. A través de la atención primaria se puede orientar en principio el diagnóstico y empezar a proporcionar las medidas terapéuticas que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo.

Detectar la enfermedad de manera temprana, es muy importante
para la eficacia de los tratamientos futuros.


Impacto de la enfermedad sobre el cuidador: los sentimientos.

  • La noticia de que un familiar, que está bajo nuestra responsabilidad moral directa, padece Alzheimer, para bien o para mal, va a marcar nuestra vida. Siempre habrá una antes y un después, porque las emociones que vamos a experimentar van a constituir una experiencia única e irrepetible. Si esto es así y no podemos evitarlo, vamos a sacarle el mayor provecho personal.
  • Son varios los aspectos que van a necesitar de nuestro trabajo interior. En primer lugar la aceptación de esa realidad significada por el hecho de que una persona querida y decisiva en nuestra vida, va a ir perdiendo poco a poco todas sus facultades, aquellas que sirvieron para darnos de comer, que nos ayudaron a desarrollarnos como personas y a abrirnos paso en el mundo. Aquellas que merecieron nuestro respeto y quizá nuestra admiración. Todo esto lo va a ir perdiendo, no volverá a ser nunca como era, y esta realidad, inevitablemente, tendremos que aceptarla, porque no podemos hacer nada para cambiarla.
  • Al principio nos rebelaremos contra esto. Aparecerán entonces sentimientos de rabia e impotencia, de tristeza y desánimo. Sentimientos contradictorios, de agresividad hacia el enfermo, de culpa por ello, después. En ocasiones de una cariño incontrolado que quizá nunca sentiste por esa persona. No debes asustarte. Todos estos sentimientos son habituales y también tendrás que aceptarlos como has hecho con la enfermedad. No se puede cometer el error de negarlos. Si estamos rabiosos buscaremos un lugar donde expresar nuestra rabia nuestro dolor y nuestra impotencia. Buscaremos una persona que nos escuche, pero no podemos negar lo que sentimos, sea lo que sea, porque eso forma parte de nosotros mismos.
  • Así pues, debemos vivir nuestros sentimientos con toda la fuerza que sea posible, aunque a veces tengamos que hacerlo solos. Eso también forma parte del legado que trae consigo esta enfermedad. Hay quien dice que el dolor y el sufrimiento purifican, yo no se si esto es así, pero de lo que sí estoy seguro es de que puede convertirse en una experiencia positiva que nos enseñe a ver la vida con una mayor intensidad. Tenemos la ocasión de ejercitar nuestro carácter ensayando la paciencia y la tolerancia con los demás. En definitiva, se trata de hacer bueno el refrán de que no hay mal que por bien no venga.
  • Además, es una oportunidad única para cubrir el ciclo de la vida. Podemos cuidar en el final de ella a quien nos cuidó a nosotros al principio de la nuestra y hasta decirle aquellas cosas que nunca nos atrevimos por miedo o cobardía. De esa manera, cuando se vaya definitivamente, no dejaremos ninguna asignatura pendiente. Eso también es un consuelo.

 

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Este es un libro escrito pensando en aquellas personas que han recibido la noticia de que un familiar cercano, con el que quizá tienen que convivir, padece la enfermedad de Alzheimer.

En este libro encontrará toda la información que precisa conocer sobre el Alzheimer y consejos prácticos sobre temas tales como: 

  • Qué síntomas delatan la enfermedad.
  • Qué etapas hay y que características tiene cada una.
  • Cómo adaptar el entorno del enfermo para hacerlo más seguro y cómodo.
  • Cómo cuidarlo, física y emocionalmente, de modo adecuado.
  • Qué decisiones tomar en los casos más comunes.
  • Cómo cuidar al cuidador.

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